Según los expertos, la sensibilidad al gluten no celíaca ya empezó a mencionarse en los años ochenta, pero no ha sido hasta estos últimos años en los que ha empezado a ser más de dominio público, sobre todo entre los que estamos metidos en el mundo sin gluten. Sin embargo, sigue siendo una patología bastante desconocida, que genera un gran debate y que no está para nada clara. Es más: los últimos descubrimientos hablan de que no se trata de una sensibilidad al gluten, sino al trigo.
¿Qué es la sensibilidad al gluten no celíaca?
Roberto de Giorgio, investigador de la Universidad de Bolonia, habló en la Semana Europea de Gastronterología celebrada en Viena hace tan solo un mes sobre la patogénesis de esta sensibilidad. Destacó las siguientes características:
- Se trata de una reacción adversa al gluten y a otras proteínas del trigo.
- No es una celiaquía.
- No es una alergia al trigo medida por IgE.
- Produce síntomas tanto gastrointestinales como extraintestinales.
- El paciente mejora con una dieta sin gluten y sin trigo.
En todas las menciones que se hicieron acerca de la SGNC en el congreso, se mostró una gran preocupación sobre la necesidad de establecer un protocolo de diagnóstico y encontrar unos marcadores específicos para esta patología. De hecho, Detlef Schuppan, de la Universidad de de Medicina de Mainz (Alemania), comentó que precisamente en estos días obtendrán los resultados de unos estudios que están haciendo al respecto.
El problema no es el gluten: es el trigo
Algo en lo que estaban de acuerdo todos, además, es en que el gluten no es el único causante de la sensibilidad en los pacientes, y que por lo tanto sería más apropiado llamarlo «Sensibilidad al trigo no celíaca». De hecho, de Giorgio señaló un estudio según el cual sólo en el 20% de los casos con SGNC se confirmó que el gluten era la verdadera causa. En el resto, se veían reacciones ante los ATIs y FODMAPs presentes en el trigo.
- ATI: son una familia de proteínas presentes en el trigo, los inhibidores de la amilasa y la tripsina.
- FODMAP: son carbohidratos fermentables de cadena corta. Al fermentar en el intestino, generan síntomas gastrointestinales como gases y diarrea.
Como veis, el trigo no sólo está formado por gluten, sino por otros muchos elementos y compuestos que pueden producir reacciones adversas en los pacientes. Es más: Schuppan fue muy tajante al respecto, ya que empezó su conferencia diciendo que «no tenemos ninguna evidencia científica de que el gluten provoque una respuesta inflamatoria en pacientes sin celiaquía». Lo que sí se produce, dice, es un aumento de los , linfocitos intraepiteliales.
Además, a día de hoy resulta imposible desarrollar estudios de cómo afecta el gluten a las personas con SGNC, ya que el gluten comercial que se utiliza para hacer provocaciones no sólo contiene gluten, sino que también contiene ATIs presentes en el trigo. Por lo tanto, estos ATIs pueden ser los causantes de las reacciones descritas. De hecho, el equipo de Schuppan está desarrollando precisamente en estos meses un ensayo en el que se estudien las reacciones a los ATI, gluten y trigo de forma independiente en combinación con otros ATI o sin ellos. El problema sigue siendo el de siempre: la muestra, ya que sólo se está haciendo el estudio en 20 personas, lo cual científicamente es poco significativo.
El efecto nocebo
En su ponencia, Detlef Schuppan revisó los resultados de varios estudios hechos con personas que se habían autodiagnosticado sensibilidad al gluten o al trigo no celíaca. Es decir, personas que por su cuenta y riesgo habían dejado de consumir gluten o trigo y habían notado una mejoría.
La Dra. Jessica Biesiekierski, de la Universidad de Lovaina, Bélgica, presentó en su ponencia la posibilidad de diagnosticar la sensibilidad a través de un reto de doble ciego. Empezó planteando que, evidentemente, lo ideal es que haya unos marcadores específicos, pero mientras este método de diagnóstico llega, resulta interesante explorar otras vías.
Un reto de provocación doble ciego consiste en aportar gluten o placebo a un grupo de pacientes con sensibilidad y a un grupo de control sin que nadie, ni los investigadores ni las personas objeto del ensayo, sepan quién está consumiendo qué. Se toma nota de los resultados y al final del estudio se ve si tiene correlación con aquello que estaban consumiendo.
En un primer estudio, se observó que las personas que consumían gluten tenían una respuesta alta e inmediata y si bien la respuesta de aquellos que consumían placebo no era tan alta de forma inmediata, sí que era bastante significativa y no nula, como cabría esperar. Sin embargo, este primer estudio no fue muy tenido en cuenta, ya que no se controló el resto de comidas que ingirieron durante las seis semanas que duró el ensayo..
Por ello, plantearon una segunda prueba que sólo duró una semana, ya que en la primera experiencia se habían observado reacciones en tan poco tiempo. En esta ocasión, sí que controlaron todas las comidas que ingerían los participantes durante toda la semana. La investigación resulta muy interesante aunque, una vez más, limitada en la muestra. Para empezar, las 37 personas participantes tenían SGNC autodiagnosticada. Durante dos semanas consumieron una dieta baja en FODMAP para hacer una especie de «limpieza», de tal manera que todos partieran del mismo punto. La semana siguiente, se proporcionó a un grupo 16 g. de gluten al día, a otro 2 g. de gluten al día y a un tercer grupo 16 g. de placebo al día. El resultado no puede ser más sorprendente: todos declararon haber tenido síntomas tras cada ingesta, incluso aquellos que consumían placebo.
La conclusión que extraía Biesiekierski era, obviamente, que el autodiagnóstico no es de fiar. Esto se denomina «efecto nocebo», según el cual nuestros síntomas empeoran simplemente porque pensamos que algo nos está haciendo daño, aunque realmente no sea así.
¿Y si el problema está en nuestra cabeza?
De sobra sabemos que en el mundo de la celiaquía aún hay muchísimas cosas por saber. Y, por lo que se ve, en cuanto a la sensibilidad aún estamos más verdes. Probablemente mucha gente tenga problemas con el gluten sin que haya aún disponibles las pruebas de diagnóstico fiables que puedan certificarlo, y no por ello su problema es menos importante. Pero sí que está claro que hay un cierto efecto nocebo y que a día de hoy, dada la carencia de dichos métodos de diagnóstico, es muy difícil de discernir.
Sin embargo, creo que se plantea un debate muy interesante tanto al efecto placebo como el nocebo: si el problema está en nuestra cabeza, ¿qué problema hay? Quiero decir: si nos una persona se siente mejor por comer de una forma u otra, igual que unos se sienten mejor dándose una ducha por la mañana y otros por la noche, ¿qué más da? ¿Lo importante no es, acaso, que nos sintamos bien?
El mayor problema que veo es el tema de las ayudas, aún escasas (por no decir inexistentes) en España. En Francia las personas con una celiaquía diagnosticada por un facultativo tienen acceso a un reembolso de parte de su cesta de la compra. Las personas con sensibilidad al gluten (o al trigo) no celíaca no tienen acceso a este tipo de ayudas.
Pero, insisto, más allá de eso, ¿quién soy yo para decirle a nadie que lo que tiene es una tontería que sólo está en su cabeza? Esté en su cabeza o no, el hecho es que por los mecanismos que sean, si consume gluten o trigo se siente peor. ¿Qué necesidad hay de hacerle pasar a esa persona por un mal que puede controlar perfectamente con su dieta?
Y vosotros, ¿qué opináis?